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Journée mondiale de la fibromyalgie

Journée mondiale fibromyalgie

 

La fibromyalgie

Les patients atteint de fibromyalgie se décrivent dans une spirale négative, dans un cercle vicieux dont ils n’arrivent plus à sortir. Cela entraîne des associations de pathologie qui accentuent la gravité du processus et peuvent amener à une certaine obsessionalité et un certain désespoir ressenti par le patient.

Issue des recommandations du Professeur Henri LOO et du Docteur Henri CUCHE qui avait présenté les 20 règles d’or pour vivre avec un dépressif, nous avons développé au nom de la Société Française de Médecine Thermale, les 15 règles d’or pour vivre avec un patient douloureux chronique :

 

VIVRE AVEC UN « DOULOUREUX CHRONIQUE » : 15 CONSEILS DE BASE

 

Drs. Olivier DUBOIS (Saujon) et Alain FRANCON (Aix les Bains)

  • Ne pas nier l'évidence : il est malade.
  • Savoir qu'il peut s'en sortir.
  • Ne pas s'énerver de son handicap.
  • Comprendre que son irascibilité est liée à son état.
  • Ne pas être soupçonneux parce qu'il est mieux à certains moments.
  • Le stimuler n'est pas le bousculer.
  • Accepter de modifier et d'adapter, le temps des périodes douloureuses, l'organisation de la vie quotidienne.
  • Etre présent mais pas pesant.
  • Un "douloureux chronique" ne s'oppose pas à sa guérison, mais sa peur de ne pas s'en sortir peut aggraver son état.
  • Apprendre à être rassurant sans nier la douleur.
  • C'est dur pour vous, mais tellement plus pour lui.
  • Il ne sert à rien de faire du chantage affectif qui est mal ressenti.
  • Savoir interroger le médecin si le conjoint en est d'accord.
  • Vous réserver du temps pour vous car c'est « dur à supporter ».
  • Toujours garder confiance et optimisme.

 

La cure thermale conventionnée et la fibromyalgie

 

En termes thérapeutiques, un organisme européen, l’EULAR (European League Against Rheumatism) a publié en 2008 les recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie en 10 points.

Deux propositions sont d’ordre général et conseillent de :

  • Bien informer sur la maladie et plus particulièrement la douleur et les répercussions fonctionnelles, psychologiques et sociales qu’elle entraîne,
  • Proposer une approche thérapeutique multidisciplinaire incluant à la fois des interventions d’ordre médicamenteuse mais aussi non pharmacologique, notamment psychologique, balnéothérapique, sous forme d’exercices etc.

Cet organisme a fait des recommandations pour la prise en charge de la douleur mais également des symptômes généraux de la fibromyalgie tels que la fatigue, les troubles du sommeil et la dépression.

 

Il en ressort 4 recommandations qui concernent les prises en charges non médicamenteuses :

  • La balnéothérapie avec ou sans exercice, avec un bon niveau de preuve.
  • Les exercices individualisés et adaptés à type d’étirement, et de renforcement musculaire,
  • Les Thérapies Cognitives et Comportementales pour lutter contre l’inhibition comportementale, les « blocages psychologiques » et favoriser la mise en action du mouvement qui semble être une des meilleures garanties pour lutter contre l’enraidissement et l’obsession centrée sur la douleur.
  • Les approches psycho comportementales telles que la relaxation, la rééducation et la psychothérapie de soutien.

 

On note qu’hormis les propositions d’ordre médicamenteuses, les 6 premières recommandations constituent des applications usuelles des prises en charge des cures thermales.

 

Au-delà de cet aspect, il faut également noter parmi les 10 recommandations de l’EULAR que les bains à eaux chaudes sont efficaces dans la fibromyalgie à partir de 5 essais de balnéothérapie dont 3 essais issus des cures thermales.

Le niveau de preuve pour les soins balnéothérapiques est ainsi supérieur à celui des médicaments antalgiques comme le Paracétamol et les opiacés de faible niveau.

Au total, plus de 10 essais cliniques thermaux ont été identifiés comme ayant un niveau de preuve significatif pour la réduction de la douleur chez les fibromyalgiques.

 

Les resultats de la cure thermale auprès des patients

 

Ces résultats confirment ceux de l’enquête réalisée par TNS Health Care auprès de 112 419 curistes qui montraient que 71 % des patients rapportaient une diminution de leurs douleurs physiques après leur cure et 50 % une diminution de leur consommation médicamenteuse.

A 6 mois, ces mêmes personnes considéraient, pour 74 % d’entre elles, ressentir moins de douleur physique et consommer 57 % de médicaments en moins qu’auparavant. Lorsque l’on demandait aux patients si la cure thermale était plus efficace ou moins que les médicaments pour soulager leur douleur, 46 % répondaient qu’elle était plus efficace contre 49 % considérant que l’efficacité était comparable et seulement 5 % qui considéraient que la cure thermale était moins efficace. A savoir ce qui était efficace, pour les patients améliorés, ceux-ci considéraient à 47 % que c’était la balnéothérapie donc les soins thermaux seuls qui leur avait apporté cette efficacité.

Hormis les soins thermaux, les autres critères thérapeutiques efficaces étaient l’écoute, la compréhension du médecin thermal mais également des équipes soignantes ainsi que les temps de repos.

Les patients mettent en évidence l’importance des massages relaxants et des bains bouillonnants et souhaitent bénéficier d’une prise en charge en gestion du stress, en rééducation progressive à l’effort et en relaxation. Les thèmes qui les intéressent le plus sont la gestion de la douleur, les questions relatives aux troubles du sommeil, à la compréhension de la maladie, aux aspects psychologiques et sociaux que cette maladie entraîne.

 

La cure thermale, une prise en charge naturelle

 

La cure thermale représente pour toutes ces personnes douloureuses chroniques l’intérêt d’une prise en charge naturelle qui est un complément de la médecine traditionnelle et qui permet la prise en compte du corps dans son ensemble.

L’intérêt du développement de groupes psychoéducatifs pour ce type de personne est d’augmenter le niveau de connaissance et d’information mais aussi de partager les expériences et d’être un lieu d’expression et de paroles tellement important pour ces personnes en difficulté tant physique que psychologique.

Aujourd’hui, se développent aux Thermes de Saujon des programmes d’éducation thérapeutique centrés sur la prise en charge de la douleur. Ces programmes se déroulent au cours de cure de 3 semaines.

Des ateliers psychoéducatifs, des ateliers de relaxation, des consultations médicales, des rencontres avec des psychologues sont généralement proposés autour des nombreuses questions que pose cette maladie.